Dexamethazonde van mijn energie

 Hoi lieve vaste lezers! 

En welkom als je nieuw bent. Veel plezier weer met lezen en/of terug lezen. Terug lezen is best al veel. Daar kwam ik vandeweek ook achter toen ik alle teksten over heb gezet naar word. Alvast klaar maken voor het schrijven van een boek later. Althans dat is mijn plan. 

En ik kom er dus steeds meer achter wie de vaste lezers zijn. Ook mensen die ik nog nooit heb ontmoet. Zoals een collega van John. Die heb ik vorige week ontmoet toen de dag weer iets beter ging en ik er even uit moest. Zo leuk om te zien hoe dit platform werkt😁

De afgelopen 2 weken heb ik geen nieuwe blog geschreven. De simpele reden is dat ik het niet kon. Geen energie. Het zijn heftige weken geworden met legio uitdagingen. Ik mag zeggen dat de week na de 4e chemo echt zwaar en heftig was. Weer even een bezoek aan de eerste hulp vorige week dinsdag avond. Energie was zo laag dat ik helemaal niet meer kon functioneren. Dan heb je weer even een rondje apk nodig om te zien wat dat dan is. Dus weer even 10 buisjes bloed, een long foto, hart filmpje en een potje vol plassen. Over dat laatste? In de warme, droge zomer als deze dan ga je je tuin sproeien. De sproei kop kun je op verschillende standen zetten toch? Nou, je hebt de enorme harde straal waar je de planten stuk kunt sproeien. Die wil je niet als je een potje moet vullen toch? Juist. Dan heb je de precieze straal. Daar kun je gericht mee sproeien en dat is wat je nodig hebt voor je potje. Maar.... Dan heb je ook nog je zeer wijde zachte sproei stand en die is voor de volgende mensen echt de perfecte straal: whatever, we zien wel wat ie raakt. Komt het er naast? Ppffff boeie, het krijgt water, toch?? Prima straal. Lekker gebruiken voor je tuin. Maar voor je potje? Desastreus!!!! En nee, niemand mag raden welke straal ik had. Do the math! 

Het was duidelijk het ontbreken van die verrekte @##€&^#^^@_<*÷^(zelf in te vullen) witte bloedlichaampjes. Want rest van het bloed en de onderzoeken waren echt weer om door ringetje te halen. Zelfs de hb, het ijzer, waar ik vorige keer over vertelde was omhoog ipv omlaag. Dus dat was het ook niet. Dus nog even de rolstoel als je beste vriend en weer rustig opknappen. 5 dagen later loop ik weer samen met john ons rondje KSV. Voor wie bekend is in heerhugowaard: via Amstel en het houten bruggetje naar de rustenburgerweg. Rusten op bankje na de rotonde. Dan rustenburgerweg volgen tot het kruis. Rechtsaf Jan glijnisweg op na KSV eerste fietspad rechts en langs de watertoren flats weer terug. 

Bizar in 5 dagen weer zoveel verschil. Maar het heeft wel even een gat geslagen in alle opzichten. Fysiek, emotioneel en mentaal. Dan komt de volgende chemo toch net even te snel. De motivatie is even minder. De focus is even minder. Zelfs mijn tegezin was op. En had vluchtgedrag. Ik ga wel en ik weet waarom. Maar pffff met alle dingen die ook tegen zitten qua afspraken maken, communicatie of juist het ontbreken ervan is mentaal erg zwaar. Ik trek het aan. Maandag weer problemen bij het bloedprikken. Gesprek in ziekenhuis wat even weer anders gaat. Vandaag even kleine vergissing met een buisje bloed. Het maakt het zo zwaar. Ik weet van de druk in de zorg en personeelstekort en de vakantie periodes, ik snap het zo. Maar het kost zoveel van mijn enorm dure energie. 

Één ding wat zorgen baart is mijn bloedsuiker. Door de medicatie genaamd dexamethason en de chemo wordt die ontregeld. Ontregeld? Dat is nog een understatement. In je bloed kun je dat meten. Dat meten ze aan de hand van hbac1 in je bloed. Dat is dan een meting van je bloedsuiker over een langere termijn. Je kunt namelijk met een meetstrookje en een vingerprikje zelf je bloedsuiker korte termijn meten. Maar die lange waarde is belangrijk in het krijgen van de diagnose suikerziekte oftewel diabetes. De waarde van 53 wordt aangehouden als plafond. Heb je 53 of hoger dan heb je diabetes. In december had ik 51. Dus letten op beweging, voeding, suikers en stress. In 4 maanden tijd bijna 10 kilo kwijt en de hbac1 waarde terug van 51 naar 46!!! Joepie!! De chemo en de dexamethason gaan klooien in je pancreas: alvleesklier. Veel te lang verhaal om uit te leggen wat daar gebeurt. Kort uitgelegd: daar begint de ellende. Mijn hbac1 is nu 74...

Shit, shitterdeshit, ook weer een zootje symptomen erbij. Nu weet ik ook waar mijn enorme trek vandaan komt. Gelijk contact met onze lieve diëtiste gehad. Ik mag niets doen aan mijn eetgewoontes nu. Ze zijn namelijk zo goed. En ik val nog steeds op vet af en dat is zo perfect. Dus gewoon ervan uit gaan dat het aan de medicatie zit. Heb vertrouwen cin en blijf gewoon je ding doen want het gaat daarin zo goed. Weer even een bal om hoog te houden. Nu een pilletje erbij 2x per dag. Een bloedsuiker verlager en even zelf metingen doen en die doorgeven. 

Vandaag chemo 1/12.

Kreeg mijn dexamethason en nog een anti-misselijkheid medicijn via mijn infuus toegediend. Oeh wat werd ik beroerd van de dexa. Een mega opvlieger,  jeuk in mijn pretpark gebied en misselijk!! Wow!! Gelukkig na een minuut of 7 zakte dat wel af. En toen dat andere medicijn. " Je kunt er iets duf van worden". Je bedoelt zo duf als een konijn? Joh, ik miste alleen de rose olifantjes. Dan had het wat leuker geweest denk ik. Het was een zware dag. Veel geslapen toen ik thuis was. Nog steeds gewoon erg goed gegeten. Nu weer minder duf en helder. Nu kijken wat de komende dagen brengt. Deze week is gewoon weer zo nieuw. We hebben geen enkel idee hoe het gaat lopen. We gaan het zien en uitzitten. Zoals de hele fase. 

Nog even terugkomen op de vorige blog. Ik vertelde toen over de onderzoeken in het AVL (antoni van leeuwenhoek). Er was een kleine kans op borstbesparend. Helaas is gebleken uit de onderzoeken dat dat toch niet mogelijk is. Het gebied met cellen in het voorstadium van kanker is te groot. Ze willen geen risico nemen en eerlijk gezegd ik ook niet. De linkerborst ligt weer links. En daar laten we m even. Over 6 weken een nieuwe MRI en week erna bespreken we de operatie met de chirurg. Wat, hoe en wanneer weten we nu ook niet en horen jullie later. 

Als je een week niet schrijft dan gebeurt er veel. Excuses dus aan mijn lezers want dit is weer een aardig hoofdstuk. 

Hoe gaat het met mij en mijn dierbaren. Met mij gaat het redelijk. De dagen alleen worden wat lastiger. Vertrouwen in mijn lijf is weg en dat maakt weggaan een echte uitdaging. Zeg maar drempelvrees. Die drempel wordt steeds hoger. In mijn hoofd is het risico dat er wat gebeurt te groot. En omdat ik jong ben is veel van mijn familie en vrienden aan het werk. En het durven vragen is wat lastig. Ik vind het ook moeilijk. Mijn wereld is nu alleen maar kanker gerelateerd. Veel andere gespreksstof heb ik niet echt. Ik vind dat niet iedereen er op zit te wachten om weer dat kanker verhaal te horen of hoe het er nu uit ziet. Belachelijk, ik vul in voor anderen, maak aannames en vul de uitkomst al in en zet mezelf, gebaseerd op echt helemaal niks, dan weer zo vast. Zo heerlijk gewandeld gister met mijn vriendin. Ze gaf het aan, ik zei gelukkig ja, de wandeling was zo fijn. 

Voor mijn mannen kan ik niet zo goed invullen hoe het gaat. Het is nu ook soms meer een individueel proces. We praten nog steeds veel en het gaat thuis super goed. Ik merk thuis ook dat ik het mezelf nogal lastig maak door de keuzes die ik maak of hoe ik dingen vraag. Leerproces!! Mooi om ook met die processen bezig te zijn.

Nu komt het mooiste van mijn blog van vandaag:

Het volgende stukje is van mijn zus. Ze heeft iets voor mij georganiseerd. Ik ga proberen om in de rolstoel mee te rijden. Voel je vrij. Voel je vrij om te doneren. Voel je vrij om mee te lopen. Het is de wandeltocht. Dus hardlopen is niet aan de orde. Hoe fijn. Wil je mee lopen met het team? Meld je aan, betaal 12 euro op de site als je je inschrijft. Dit is je start betaling, dan mag je meelopen. Wil je ook doneren? Dat wijst vanzelf. Wil je niet mee wandelen maar wel doneren? Doe dat! Je kunt zelfs een persoon kiezen die je persoonlijk wil sponsoren. Het mag met naam maar ook anoniem. Zien we je dan?

----------------------------------------------------

Hallo lieve allemaal, ik ben Daniëlle, de zus van Cindy.

Op zaterdag 17 september loop ik de Pink Ribbon dam tot dam wandeltocht van 10km. Ik hoop niet solo maar als een groot team samen te lopen. Team Cindy.

Ik heb een pagina gemaakt waar meer informatie te vinden is en waar je kunt aansluiten. 

Lopen jullie mee met Team Cindy? 💪

https://pinkribbon.damtotdamwandeltocht.nl/fundraisers//teamcindy

-------------------------------------------------------

Iedereen bedankt voor het sponsoren, berichtjes sturen, belletjes, kaarten en alle andere steun die we krijgen. 

Ik ben vast dingen vergeten in deze blog. Zoals het heerlijke familie weekend van mijn schoonouders die 50 jaar getrouwd waren. Het kees toernooi met mijn zus bij mijn ouders waar ik enorm gelachen heb. De dagen die mijn moeder heeft geholpen toen het niet ging. De middag dat ik met john even naar de stad kon naar mell and vintage future. Avondje Nautilus met m'n zus. En dan vergeet ik vast nog dingen. 

Dank voor het lezen. Tot snel😘😘❤❤